跨出障礙 永遠不要放棄 生活可能可以更便利的機會

阿國(化名)是位恰克-馬利-杜斯氏症(CMT)罕見疾病的患者,這樣的疾病在他的生命中出現之後,造成他的遠端肌肉 (手部及足部)慢慢地、漸進地無力、萎縮,也讓他開始坐上了輪椅,體會到另一種新的生活。 在面對生命的轉變,阿國沒有讓絕望浸潤自己,時間一樣在過,牆上的鐘滴滴答答運轉,太陽日復一日東升西落,他還是繼續挺起胸膛呼吸,繼續運動保持身體機能,繼續讓明天過的更美麗,告訴自己不要推縮。 ...

「所謂完美的文章並不存在,就像完美的絕望不存在一樣。」-《聽風的歌》

        就像人生所有事物一樣,沒有所謂的冷酷的宿命性結局,只有可以如何積極找到的出口。完美並不存在,完美的絕望也不存在,如果有心,走到哪裡都不會失去任何東西。

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[窩新花絮故事] 跨出障礙 永遠不要放棄 生活可能可以更便利的機會

整理撰文/林翊婷

        哈哈(化名)是位恰克-馬利-杜斯氏症(CMT)罕見疾病的患者,這樣的疾病在他的生命中出現之後,造成他的遠端肌肉 (手部及足部)慢慢地、漸進地無力、萎縮,也讓他開始坐上了輪椅,體會到另一種新的生活。

        在面對生命的轉變,哈哈沒有讓絕望浸潤自己,時間一樣在過,牆上的鐘滴滴答答運轉,太陽日復一日東升西落,他還是繼續挺起胸膛呼吸,繼續運動保持身體機能,繼續讓明天過的更美麗,告訴自己不要推縮。

        但從一個健康的身體,慢慢的需要去適應改變,哈哈一開始對於許多輔具還是會有著心中的排斥感,但身邊朋友友善的陪伴讓他開始轉念,他想著:「如果這些輔具可以幫助他到更多地方、認識更多的人、與朋友們同樂,那為什麼不使用呢?」

了解生活中的小細節 認識自己的需求 生活也可以很簡單

        在疾病病程的演進下,哈哈的手部功能開始慢慢的退化,這對於使用高活動型輪椅的他,開始變成了一種阻礙,還好當時朋友在日本旅遊時,看到了日本商店販賣的輪椅手套,使用與效用上又剛好十分符合哈哈的情況,便買來送給了哈哈,自此之後,這副輪椅手套便成了哈哈出門的小法寶,哈哈說:「這款輪椅手套外觀雖然看起來很普通,但是它好穿脫的特點,對於我們這樣手功能不好的,真的很方便;省力、止滑的功能讓我可以走得更遠,看到更大的世界。」

         但很可惜的是,在使用一段時間之後,輪椅手套就在哈哈到南部開會的途中弄丟了,詢問了各處服務台,都找不見輪椅手套的蹤影。當時哈哈只得悻悻然的接受了這個事實。而這樣的輪椅手套,哈哈也有試圖在國內找尋過,但卻一直都沒有找到國內的通路商販售。

        後來在很長很長的一段時間後,哈哈都沒有輪椅手套的陪伴,但他還是很努力的繼續走下去,繼續憑著小小的身軀與輪椅建築他的夢想,但經年累月的奔波,即使有著積極的復健與運動,對手功能退化的狀況還是無法完全維持,雙手也常常因為長遠距離的輪椅推行而破皮、磨傷。

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不要放棄 生活可能可以更便利的機會

        直到那一天,哈哈偶然看到朋友按讚顯示的窩新生活粉絲專頁,他說:「窩新生活照護這個名字一看就讓他知道可能是在做什麼的!」同時也讓他想起了從前的那個輪椅手套,因此他沒有放棄最後一絲希望,便開口詢問了窩新的老闆。本來以為窩新是一般的醫療器材行,沒想到後來才知道老闆有著治療師的背景,跟老闆說了需求之後,老闆便遠從國外幫忙找到了這款輪椅手套,並且款式型號居然是一模一樣的!讓他又重歸了以前方便的生活,現在又可以到處趴趴走不用害怕走的太遠,又讓手受傷了!

        哈哈也說:「其實我們都常常因為長久的習慣,便忽略了障礙,忽略了其實有這麼好的東西,可能是因為它只在國外販售,可能是因為它不曾出現在你眼前,可能是因為沒有注意到自己其實需要這樣的需求,而這樣的東西恰巧可以解決你的需求,不知道原來可以找到好的替代品,不知道原來生活可以這麼方便,可以靠一個工具去完成出門這件事、更容易地去參與社會。」

        同時他也很感謝窩新生活照護,因為裡面的治療師經常定期的到國外取經、參加輔具展,認識更多可以讓特殊需求者更方便的生活輔具,更體認到每個人所需求的小細節都有所不同,加上復健治療專業上對於需求的判斷,所以才能夠這麼快速、輕易的幫助他找到這樣的輪椅手套,讓他回復過往更自由的自由。

跨出障礙 永遠不要放棄 生活可能可以更便利的機會,是這次故事學到的寶貴的一課。

以上故事為真人真事,由本人同意後分享

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