愛的萬物論-認識肌肉萎縮症

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愛的萬物論這部電影,大家還記得嗎?

2014 年上映的電影,改編自潔恩·懷爾德·霍金所寫的回憶錄《Travelling to Infinity: My Life with Stephen》,裡面我們看到年輕有為的害羞科學家霍金,從生病前到生病後的生活改變,這場病,不只讓他求學的過程受影響,包括他的婚姻,飲食,為人夫 與為人父。隨著霍金的病況惡化,生活裡出現了第三者,夫妻的生活與感情也出現了變化。因為照顧壓力以及相處方式的改變,他們最終還是走上離婚這條路,不只 是照顧者壓力極大,被照顧者也被內疚折磨,婚姻裡光是只有愛與堅強是不夠的。適時地加入外界資源以及協助,以減輕因為疾病帶來的壓力。

但他們之間的關係也因為一起經歷過了許多難關,早已昇華成生命中的夥伴,家人。他們的付出,令人感動。

今天,就是要跟大家介紹這個,清醒的頭腦被拘禁在有口難言的肉體牢籠的疾病

    --肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis) 俗稱 漸凍人

病因:

是一種漸進式的神經退化性疾病,有90%至95%的發病原因不明。約5%至10%遺傳自父母。

大約有一半的病例是由兩個特定基因引起的。這種疾病並不一定會如阿茲海默症ㄧ般影響病人的高級神經活動。相反,晚期疾病病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶、人格和智力。

所有種族及民族背景都可能患病。每年每十萬人中就有一到二人罹患肌萎縮性側索硬化症。

表徵:

病患可從肢體(約70%)或口咽部(約25%)開始表現無力症狀, 若為口咽部肌肉無力,則會出現口齒不清、構音或吞嚥困難。

肢體方面,通常是不對稱手部無力為初始表現,病患可能會發現中年後無法順利使用鈕扣或鑰匙。

腿部 無力會導致步態不穩,垂足是很常見的症狀。肌肉無力的症狀逐漸嚴重,而且影響越來越多的身體區域。

隨著去支配肌肉的敏感性上升 (hypersensitivity of denervated muscle)以及吞嚥困難,肌肉痙攣(muscle cramps)和體重下降也是ALS特徵。

呼吸方面的問題通常是晚期才會出現,主要是和橫膈肌及肋間肌無力導致的呼吸衰竭,常常也因吞嚥困難引發的吸入性 肺炎而加速惡化。

除非伴隨有其他疾病(如糖尿病之神經病變),否則ALS不會有感覺異常之症狀。

治療處遇:

基因治療,藥物治療,呼吸支持,物理治療,職能治療,營養治療,心理建設

相關資源:
漸凍人協會
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
中華民國肌萎縮症病友協會

以上資訊來源:漸凍人協會會訊2012年6月第126期 以及 中華民國肌萎縮症病友協會 以及 維基


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